“Ces quatre lettres, je les ai apprises très tôt, trop tôt. Je n’avais alors que 10 ans, lorsqu’un samedi soir, ma mère sortie, je décidais alors d’appeler ma tante pour parler. Au bout d’un instant, la discussion m’échappa, je n’entendais plus ma tante, juste des larmes, un souffle. A 10 ans je ne comprenais pas tout, je demandais à ma tante ce qui se passait, pourquoi ces larmes, cette tristesse. Pour toute réponse, ma tante me répondit qu’elle en avait assez qu’elle voulait mourir…
Que pouvais-je faire à l’autre bout du fil ? Je tentais de comprendre et surtout je lui dis que je l’aime, très fort, de tout mon coeur. Les heures qui suivirent furent difficiles parce que comme ça, dans l’attente d’une nuit qui s’achève, d’une mère qui rentre. La nuit fut longue, voir même insoutenable, l’angoisse, l’inquiétude et quand on a 10 ans on se demande si on n’est pas la cause. C’est certes stupide, mais quand on est petit, on ne raisonne pas.
Ma mère rentra, je lui racontais alors l’appel avec ma tante donc sa soeur. Je pleurais à chaudes larmes et voulais être rassurée. Ma mère prise de panique pris le téléphone et appela sa soeur pour savoir ce qui passait et parce qu’elle était à son tour prise d’angoisse. Ma tante répondit mais elle n’était guère cohérente dans ces propos, ce qui attisa l’effet d’angoisse.
L’atmosphère était pesante, j’avais du mal à respirer et me sentais coupable de la situation. Finalement, ma mère partis rejoindre sa soeur et fut obligée de la conduire à l’hôpital.
Plusieurs heures plus tard, un diagnostic tomba : ma tante était porteuse du virus du SIDA. La maladie avait déjà fait un bon bout de chemin en elle, et cela lui causait des sortes de délires, d’absences.
Au début des années 90, les choses étaient très différentes, il s’agissait d’une maladie de la honte. Il ne fallait absolument en parler à personne, sinon on vous considérait comme un lépreux. Je m’en suis voulu toujours d’avoir passé cet appel ce soir là, car au fond j’avais l’impression que tout était de ma faute. Si je n’avais pas appelé ce soir là, alors elle ne serait pas tombée malade. Peut être qu’elle aurait rien et serait à nouveau en bonne santé. Mais je compris plus tard que malheureusement ce n’était pas comme ça la vie et que le SIDA ne vient pas comme ça non plus.
La première année où ma tante fut malade, ce fut plein de haut et de bas. Les défenses immunitaires étant affaiblies, ma tante tombait souvent malade. J’avais alors, du haut de mes 11 ans, pris la décision d’aller voir ma tante les week-ends, pour l’aider dans les courses, le ménage et saisir le temps que je pouvais passer avec elle. Ma tante habitait à une heure un quart au mieux, je prenais le RER D, puis le A et enfin le bus pour me retrouver à Nogent sur Marne.
Le temps est une chose si précieuse pendant ces moments là. Il vous échappe, vous nargue même, se faufile et s’évapore comme de l’eau. Parfois une journée peut vous paraître interminable. Pour moi ces deux années m’ont paru une seconde, avec l’impression de n’avoir pas eu le temps de tout se dire.
La deuxième année fut encore plus difficile car je me suis rendue tous les week-ends chez ma tante. J’emmenais mon sac à dos au collège le vendredi et filais directement dès que la cloche sonnait pour être avec ma tante le plus tôt possible. Parfois ma tante passait quelques semaines chez nous lorsque son état le nécessitait, quand elle faisait des crises. Pas facile de voir les effets de la maladie : perte de mémoire qui faisait que ma tante se prenait parfois pour moi, un rhume devenait une vraie torture, plaques sur le corps, amaigrissement etc … Je me souviendrais toujours du regard du pharmacien lorsque j’allais chercher les médicaments. Un regard d’angoisse, de peur se lisait sur le visage du pharmacien : la maladie de la honte, eh oui, elle porte bien son nom.
Et puis ma tante me demanda de garder un secret, quelque chose qu’il ne faudrait pas dévoiler. Elle savait que ses jours étaient comptés et désirait plus que tout s’éteindre près de son père à 700 km. Chose qui aurait été impossible si ma mère l’avait su. Alors je l’aidai, à regret parce qu’au fond égoïste, à préparer son déménagement. Ma tante partit pour peu de temps car un mois plus tard, le téléphone sonna. La sonnerie, cette sonnerie, que la mémoire ne peut oublier et je compris que ma tante s’était éteinte et avait rejoins le ciel.
Aujourd’hui encore, je ne peux oublier ce que j’ai vécu et espère que personne n’oublie cette maladie. Sincèrement, même si les médicaments se sont beaucoup développés, on en meurt toujours. On en parle moins mais elle est toujours présente alors protégez-vous !
Signé : Sabrina
Cet article est dédié à ma tante.”
40 commentaires
Bonjour Sabrina,
Ton témoignage est touchant… et si bien écrit… oui on en meurt et oui il faut le savoir…
Merci pour ce message d’amour et d’alerte que tu nous livre…
10 ans c’est jeune… trop jeune. Je te félicite pour ton courage…
Je salue ton courage, à 11 ans on est insouciant, on pense plus à s’amuser qu’à aider son proche.
Cette sonnerie, je me rappelle encore, stridente, tu sais ce qu’on va te dire avant même de décrocher.
Sabrina, ton témoignage est très touchant.
Ta remarque sur la perception du SIDA dans les années 90 me rappelle quelques souvenirs. De 1994 à 2000 env, j’étais bénévole pour Solidarité Sida. On vendait des rubans rouges à l’entrée des concerts notamment, et certaines personnes étaient persuadée que, parce que j’étais engagée dans une telle association, j’étais forcément séropositive. J’ai donc eu le droit à plusieurs “Bon courage pour votre maladie”, à beaucoup de gens souvent peu hautains voire dégoutés (depuis je réponds à tous les SDF / bénévoles qui m’interpellent, c’est la moindre des politesses), voire à quelques détours brusques de peur que je ne leur refile la maladie par voie aérienne (!!!). J’ai eu aussi des remarques du genre : “Ils l’ont bien cherché, bien fait pour eux” (sous entendu : tous ces homos et ces drogués). Bref, c’était une autre époque, et du haut de mes 18 ans, cette expérience a contribué à forger mon caractère et à me donner envie de m’impliquer encore plus dans l’associatif (pour d’autres causes, hasards de la vie, mais ça c’est une autre histoire..).
Une triste d’histoire mais où on sent surtout beaucoup d’amour…
Ton texte est très emouvant…
Heureusement que les mentalités ont évolués, le VIH/SIDA est maladie transmissible oui, mais pas contagieuse. Comme cela devait être dur à l’époque pour les personnes atteintes..
Et malgré cela, les jeunes se protègent de moins en moins. J’ai l’impression qu’on est bien informé pourtant. Mal informé en fait.
Depuis qu’on entend parler des traitements, certains croient qu’on soigne cette maladie. Non, les antirétroviraux permettent d’allonger l’espérance de vie et d’améliorer la qualité de vie. Mais il n’existe aucun médicament qui élimine le virus.
Merci pour ton texte très bien écrit et vraiment touchant.
Ton histoire est vraiment touchante Sabrina … Effectivement, tu as été très mure pour ton âge, de comprendre déja que le temps était compté, et qu’il faut profiter des personnes qu’on aime …
La perte de ta tante a due être très dure, et je pense qu’elle te fait aujourd’hui voir la vie d’un autre côté.
Merci en tout cas pour ton témoignage, et de rappeler que le SIDA, ça n’arrive pas qu’aux autres …
Ton témoignage me laisse sans mots…
Tu étais si jeune, trop jeune pour être confrontée à tout ça.
Un bien joli témoignage qui sort du fin fond des tripes et de l’âme.
Qui rappelle combien une maladie comme celle là peut faire de ravages.
Merci.
Sabrina, moi aussi j’ai été touchée par ton histoire… On dirait qu’aujourd’hui le virus a disparu des consciences: les gens pensent que la trithérapie est venue à bout de cette maladie alors que pas du tout !! Il ne faut pas oublier les ravages que peut causer le SIDA même avec les traitements d’aujourd’hui.
Bjr les filles !
Quelques mots rapides avant de m’envoler en cours. Je me permets un mot d’espoir via le blog d’Elisabeth http://journalelisabeth.blogspot.com/ que j’ai découvert sur le site de la reine du gloss (-^_^-) : Sonia. Cette femme qui fait face avec courage à la maladie m’a apprit qu’aujourd’hui les malades peuvent vivre plus longtemps, avoir des enfants (sans les contaminer) etc.
Alors oui, bien sûr, cette maladie on ne peut en guérir pour le moment. Elle fait encore souffrir. Mais pour ma part, lorsque je lis les mots d’Elisabeth, j’ai l’espoir que la Science parvienne à trouver un nouveau traitement : THE traitement.
Dernière chose, savez-vous que certains pays refusent d’accueillir, même pour un simple voyage touristique, les malades du sida ??? Quelle honte !!! Je ne parle même pas de faire un prêt, d’adopter ou de conserver son emploi. Apparemment dans ce pays il faut ne rien dire de sa maladie pour ne pas subir la bêtise humaine. La maladie de la honte ? Oui encore aujourd’hui malheureusement … Les mentalités changent mais si lentement …
Pardon pour ce message un peu long
Bonne journée à toutes
Caramel: Oh méfie toi, le nombre d’idées reçues qui circulent encore chez les tous jeunes et certains moins jeunes malgré les campagnes, c’est dingue.
Mais certes, So (c’est dingue ce que tu racontes, dingue de vérité), c’est moins pire qu’avant.
Le pire en fait, c’est qu’il y a encore:
-Une partie de la population qui, bien informée, a tellement banalisée la chose qu’ils ne font plus attention à s’en protéger, syndrôme “ça n’arrive qu’aux autres” et “on peut vivre avec le VIH” qui occulte aussi qu’on vie avec au prix de traitements lourds et qu’on peut en mourir dans les souffrances décrites par Caramel.
-Une partie qui reste dans l’incompréhension et juge toujours le VIH comme le virus de la honte “l’avait qu’a faire gaffe” “surement des mœurs douteuses” etc.
-Une partie qui a heureusement intégré tout ce qu’il faut en savoir pour comprendre les malades, se protéger soi-même etc.
Bravo Caramel pour ton écrit, très touchant, des années après on sent toujours la rage et l’amour.
Sabrina,
Ton témoignage me touche beaucoup.
En 1996, c’est ma soeur qui a appris la maladie et contrairement à ta tante, elle n’a pas voulu répondre au téléphone et elle a mis fin à ses jours, car comme tu le soulignes très bien, c’était à l’époque la maladie de la honte. Et elle a eu honte. Pourtant elle l’a attrapé par son mari infidèle qui ne s’est pas protégé…
Ton courrage à 10 – 11 ans pour aimer, profiter et aider ta tante et aller contre ce temps qui ne nous en laisse pas assez est vraiement impressionnant. A cet âge là, on ne devrait pas avoir a affronter tout cela.
Merci de rappeler que la maladie est toujours là. et qu’il ne faut pas l’oublier.
Merci les filles pour vos commentaires qui font du bien. C’est vrai qu’au début des années 90, c’était d’autant plus difficile que c’était la maladie de la honte et qu’on venait d’apprendre (86-87) comment elle se transmettait, mais les gens étaient effrayés encore. De fait, il ne fallait en parler à personne, je crois que ce fut pour moi la chose la plus terrible, ne pas pouvoir partager sa douleur avec une amie, un adulte.
Au lycée j’étais très investie pour le port de la capote et le fait qu’il faut faire attention. Mais je me souviens que le Sidaction était venu au lycée et que personne n’avait levé la main à la question “un de vos proches a-t-il été atteint ?” … C’était en 95/96 et là encore c’était un peu tabou, heureusement le responsable du Sidaction m’avait réconforté après cette présentation.
Le Sida on en meurt toujours même si les traitements sont moins contraignants qu’à l’époque. Il n’y a pas si longtemps une fête avait été organisé pour un médicament on y servait des bonbons, fraise tagada juste parce que le traitement était passé d’une pilule contre plusieurs auparavant. Perso, j’ai pas eu envie de faire cette fête car je sais ce que les malades doivent vivre jour après jour et honnêtement c’est une maladie qui lorsqu’elle se déclenche vous emporte très vite .. Trop vite.
Parce qu’on en parle moins, mais qu’elle tue toujours autant de personne, protégez-vous que ce soit par le port d’une capote ou des seringues propres.
Sabrina,
Quoi te dire…ton texte ma boulversé,et tirer les larmes…Tu a du vivre des moments vraiment difficile face a la maladie de ta tante.
Ce son des personnes ayant vécu la maladie de pret qui devrait intervenir dans les collèges et lycées,pour que nos enfants comprennent,que le SIDA est toujours la.
Je te remercie d’avoir partager un bout de ton histoire avec nous.
ninieminie: Je suis un boulet, je voulais dire “bravo sabrina” à la fin de mon comm -_-‘
Non mais je vais aller m’acheter un cerveau et on en reparle plus tard…
ninieminie: lol ne t’inquiete pas on avait compris ;)
Merci pour ce témoignage très touchant.
Merci également pour la piqûre de rappel.
Le SIDA reste une maladie grave, même si elle est aujourd’hui banalisée, et il faut évidemment se protéger.
juste un petit mot pour te dire que quelque soit la maladie, on a besoin d’être soutenu par les amis, la famille, ceux qui vous empêche de ne penser qu’à ça. tu as sans doute été d’un très grand réconfort pour ta tante, c’est tout ce qui compte.
Lucie H.: sois la bienvenue !
Françoise92: oh mon dieu, je suis bouleversée par ton témoignage, terriblement bouleversée.
Sabrina: comme Colombe, je pense que ta présence a été un énorme réconfort pour ta tante, et que tu peux garder ça dans ton coeur pour le réchauffer les jours où tu en as besoin.
Sabrina, merci de rappeler que la maladie est toujours là!!
Mais je suis beaucoup plus pessimiste en ce qui concerne “le tabou” autour de cette maladie. Il y a encore beaucoup de gens qui cache leur seropositivité de peur d’etre jugé, mit au placard dans leur boulot ou exclu de leur cercle familial ou amical.
Mon meilleur ami l’a appris il y a 3 ans , ses parents ne sont pas au courant. Peur de se retrouver seul dit il s’ils apprenaient la chose.
Au travail quand je demande les antecedants medicaux , les gens le disent facilement mais nous precise bien qu’il faut etre discret “la famille n’est pas encore au courant” .
La tritherapie s’est formidable , ça prolonge l’esperance de vie, mais c’est un traitement super dur à supporter à la longue.
Alors restons mobilisés certes pour prevenir cette saleté!!!! mais aidons les associations qui viennent en aide aux malades!!!
Sabrina ton article est beau et rempli d’amour… Merci d’avoir fait ce partage avec nous!
Sabrina
Quel courage !
Ta tante a eu de la chance de t’avoir auprès d’elle
Sabrina, ta tante a eu de la chance de t’avoir. Je te remercie d’avoir partagé ton histoire avec nous, tu as été exemplaire malgré ton jeune âge à l’époque.
En 1993, mon meilleur ami a appris sa séropositivité alors qu’il venait de fêter ses 18 ans… C’était un élève brillant, mais puisqu’à l’époque la maladie était mortelle à brève échéance, il a tout stoppé, s’est enfoncé dans la déprime… J’essayais de le convaincre d’aller à la fac, mais mes arguments étaient bien faibles… Et puis la trithérapie est arrivée et avec elle, la possibilité d’avoir à nouveau un avenir. Il a repris ses études en parallèle à ses boulots alimentaires, et a grimpé les échelons, petit à petit, pour finir par obtenir l’année dernière le job qu’il aurait sans doute eu en début de carrière s’il n’avait pas dû se préoccuper de la mort à un âge où on construit son futur. Pour l’instant les traitements sont efficaces et il les supporte bien. Je suis tellement fière de lui…
bonjour Sabrina
waouhhhhh ton récit m’a toute retourné :(
c’est très dur de vivre cela si jeune, j’en es eu les larmes aux yeux …
je rajouterais juste un mot: SORTEZ COUVERT !!! c’est super important … on le dit assez souvent mais c’est important !!!
Bravo Sabrina pour cette leçon de courage.
J’ai travaillé 6 mois à Sidaction sur une mission de prévention auprès des jeunes. C’est affolant de voir leur ignorance du sujet, leurs a priori et leur jugement… Les bénévoles m’ont souvent redonné le coeur à l’ouvrage grâce à leur formidable bonté.
N’oubliez pas, si vous le pouvez, appelez le 110 et faites un don à Sidaction http://www.sidaction.org/ (3 mars au 21 avril) !
10 ans… je suis estomaquée par ton courage et ta maturité a ce si jeune age. Je suis sure que ta présence et ton amour ont illuminé les dernieres années de ta tante.
Françoise92: je ne sais pas quoi dire, ton temoignage est bouleversant…
Merci pour vos messages qui me touchent beaucoup et merci a toi Helene d’avoir accepté de le publier.
Cet événement m’a construit, endurcit et en même temps me dire qu’il faut profiter de chaque instant avec les gens qu’on aime et prendre le temps de leur dire.
C’est fou quand on est enfant, comme on absorbe toutes les émotions. On a toujours l’impression que c’est de notre faute, alors que pas du tout. Les parents devraient être plus conscient de ça.
Malheureusement, c’est encore aujourd’hui (peut-être moins) la maladie de la honte. Il m’arrive encore d’entendre des personnes de mon entourage dire que si les gens ont le SIDA c’est leur faute. C’est vrai il faut se protéger, mais on ne peut souhaiter ça à personne…
Je crois qu’il faudrait également encourager le dépistage, davantage communiquer à ce propos, le proposer dans les lycées, anonymement tel que c’est le cas dans les Centres de Dépistage. Je viens de faire le test, négatif ! On considère qu’environ 40 000 personnes en France n’ont pas connaissance de leur séropositivité, et 40 000 personnes porteuses et ignorantes, ça fait beaucoup de risque de contaminations qui pourraient être évitées…
Alors je dis courage ! Allez vous faire dépister, protégez vous, et protégez les gens que vous aimer !
Merci beaucoup pour ton témoignage Sabrina, ça me touche vraiment. J’ai découvert il y a deux ans que mon oncle était séropositif depuis des années. Mes parents avaient décidé de me le cacher pour me préserver. Le terme de maladie de la honte est tout à fait approprié, et cela me scandalise. Ce sujet est aujourd’hui tabou dans ma famille. Sauf ma mère, qui extérieure à tout cela m’a plus amplement expliqué. C’est fou comme cette annonce a eu un changement radical sur moi. Parfois je pense que j’aurais voulu savoir. En lisant tout cela, je me demande comment j’aurais réagis ayant ton age (j’ai aujourd’hui 17 ans.) . Tu as en tous cas fait preuve d’énormément de courage, c’est impressionnant. Actuellement sur le point d’obtenir mon bac, l’étude du SIDA est au programme de bio cette année. Cela m’intéresse énormément, je sens que j’ai envie de m’impliquer là dedans, de comprendre le fonctionnement de ce virus et de soutenir les malades, de faire de la prévention. J’ai voulu en parler à mon père, lui expliquer ce que j’avais appris et lui faire partager, mais cela n’a duré que très peu de temps pour dériver sur un autre sujet. A quoi bon nier, faire comme si de rien n’était plutôt que d’affronter la réalité, s’informer et faire face?
Encore une fois, merci!
Hélène: , Karine d’Angleterre: , merci.
Sabrina a raison de dire que ça apprend à profiter des instants, des gens qu’on aime surout, des sourires de la journée …
Bref, on ne s’en remet jamais vraiment parce que c’est pas possible, mais on devient un peu plus tolérante et on essaie d’être plus attentives aux “douceurs” de la vie pour ne pas passer à coté
Et vraiment Hélène, des petites douceurs, il y en a plein ici ;-))
Les filles, protégez-vous, c’est la seule chose efficace contre le SIDA
mon “grand ” filleul est hémophile
et grâce a une transfusion , il a gagné l’hépatite c et un petit cancer du foie en 2008 :pour l’instant sous contrôle car il est surveillé depuis sa contamination
mais nombre de ses amis et famille ont gagné le vih et la plupart ont dejà perdu la vie
déjà que des personnes bien gentilles lui a dit qu’il n’aurait pas du naitre car sa mère savait qu’il serait hémophile et donc malade
son cousin hémophile a le VIH
Pour le mariage de mon filleul , certaines gentilles personnes de leur famille n’ont pas voulu de ce cousin à leur table : ben oui on sait jamais
ben moi j’ ai mis ma fille à coté de lui et elle a dansé avec lui , son fauteuil roulant ( car trop fatigué il etait !) et elle a mis une claque aux rombières bien pensantes , renfrognées de le voir s’amuser
.
Ils n’ont jamais caché leur maladies mais des personnes ont disparu subitement de l’entourage : ils appellent çà le ménage par le vide et au moins on est fixé de suite .
Bravo Sabrina, tu es une fille pleine de courage.
Je suis une lectrice assez silencieuse en règle générale, mais ton texte m’a beaucoup parlé, pour différentes raisons.
Pas facile de ce construire sur tout ceci mais c’est une force, d’une certaine manière.
Voilà, juste un petit mot d’encouragement quoi ;-)
Clémy, Une Elle.: soyez les bienvenues.
Françoise92: si je perdais ma soeur bien aimée, je ne suis pas sûre que ça me rendrait gentille comme toi, je deviendrais probablement complètement fermée au monde et aux autres… tout le monde ne réagit pas avec la même ouverture, tu es qqn de bien.
IsaVersailles: je ne sais même pas quoi dire tellement je suis scandalisée…
hééé je suis pas nouvelle du tout =))))
bon d’accord ça fait plusieurs mois que j’ai pas commenté… mais je viens quand même tout les jours !
Clémy: il vaut mieux que j’accueille deux fois qqn, plutôt que pas du tout, non ?
(jamais contents, les gens ;-).
Je suis moi aussi toute bouleversée par ton texte et j’espère être capable à mon âge d’aider un de mes proches (si par malheur on en avait besoin) aussi bien que tu l’as fait à 10-11 ans.
Et je suis aussi, complètement outrée en lisant le témoignage de IsaVersailles !
Bon y a des gens très très cons mais la vie est belle (et courte) donc profitons en tous les jours, Carpe Diem, les poulettes !
Magnifique témoignage !
Une triste maladie, qui fait encore beaucoup de ravage. Actuellement de nombreuses personnes pensent que l’on peut la guérir, ou qu’elle n’existe plus, ou même que ça n’arrive qu’aux autres. Erreurs!
Le SIDA tue chaque jour près de 8000 personnes dans le monde , contamine 7400 personnes dont 60% par relation hétérosexuelle (et oui, ce n’est plus une maladie d’homo!!). La plupart des porteurs du HIV l’ignore, tandis que d’autre le savent mais n’ont pas les moyens de se soigner…
Une seule solution pour se protéger : le préservatif!
Bonjour Sabrina,
Je suis bouleversée par ton témoignage. Le sida est une réalité que beaucoup ne veulent pas voir. De ma propre expérience et celles de mes copines, c’est encore très difficile de faire accepter le préservatif par nos partenaires. C’est dingue !!!! “oh mais c’est mieux sans, t’inquiète, je suis un mec sérieux, je fais attention” bah moi je ne trouve pas ou “nan, mais c’est reloud à mettre”…
Alors surtout, ne pas céder : préservatif ou il dégage (plus facile à dire qu’à faire, je sais, mais il faut se protéger).
Quel courage, ce petit bout de gamine qui a pris en main sa tante, sans peur, avec cœur… C’est fou ce qu’un enfant peut être fort dans les épreuves.
Je suis très touchée par ton témoignage plein d’amour et de respect.